RE:기면병 검사를 받았습니다

안녕하세요? 브레인신경과입니다.

기면병은 희귀질환으로 내 의지로 깨어있을 수 있지 못하고

많이 졸립고 시도 때도 없이 나도 모르게 잠들고 각성상태를 유지할 수 없는 뇌질환입니다

시상하부에서 분비되는 Hypocretin의 부족에 의해서 발병한다고 알려져 있습니다.

수면다원검사 및 다중수면잠복기검사를 통해서 진단을 하게 되며 탈력발작이 동반이 되는 경우

HLAB1*0602라는 유전자검사를 같이 시행을 하여 진단을 하게 됩니다.

희귀질환 산정특례로 등록을 하여 약값은 지원을 받을 수 있으나 아직 검사에 대한 국가의 보험지원이

안되고, 기면병 진단을 받더라고 아직은 사용할 수 있는 약 품목에 제한이 있는 것도 사실입니다.

학회라 기면병 환우회에서 지속적인 노력을 하고 있기 때문에 조만간 이런 부분이 가능하리하 생각은 합니다.

약 치료 잘 하시고, 중간 중간 15-30정도 낮잠을 전략적으로 주무시면서

조절을 잘 하시기를 바랍니다. 감사합니다^^

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